روحم همراه با فرزند سندروم داونم رشد کرد

ایسناپلاس: مادران مانند سرزمین مادری هستند. آنها چه در زمان خستگی و چه در زمان زنده بودن مطلوب هستند. اما در هر دو موقعیت، هموطنان و مادران جان و خستگی خود را فدا می کنند. مادران زیادی هستند که تجربه مادر شدنشان متفاوت است.

علاوه بر کار و سختی مادر بودن برای فرزند خاص خود؛ آنچه لحظات مادری آنها را متفاوت می کند، آمیختگی این مادران در اطراف فرزند خاصشان است. ما همیشه از کلیشه ای مثل ایثار برای تعریف مادر استفاده می کنیم، اما وقتی وارد زندگی این مادران می شویم، می بینیم که همه این کلمات قادر به تعریف برخی از مادران نیستند و ای کاش زبان، کلمات جدیدی ایجاد می کرد تا ما . می تواند تصویر واضح تری از آنها داشته باشد. مادر برای کودکان مانند کودکان مبتلا به سندرم داون، کودکان دارای ناتوانی جسمی یا ذهنی مانند یک مادر برای کودکان عادی نیست. بارها پیش آمده که برخی از ما با دیدن فلان کودک بلافاصله در دل می گوییم: «بیچاره مادر، چه خبر است!». در حالی که اگر با مادران این کودکان وارد گفتگو شویم، می بینیم که این مادران; مادر بودن برای چنین کودکانی تجربه ای تلقی می شود که همه آن را به دست نمی آورند.

فاطمه نوجوانی 15 ساله مبتلا به سندرم داون است. بطول زارعی مادر فاطمه می گوید فاطمه فرزند سوم اوست. «در دوران بارداری نمی‌دانستم که فاطمه سندرم داون دارد. آزمایش های غربالگری را انجام نداده بودم چون دکترم اصلاً درخواست نکرده بود. شاید من هم علائمی داشتم. من که خودم پرستار بودم، فهمیدم. با وجود اینکه به دکترم گفتم، انجام آزمایشات را صلاح نمی دانست. از علائم بارداری در جنین مبتلا به سندرم داون؛ حرکات پایین جنین و افتادگی شکم بود. از طرفی احساس کردم علائم این بارداری با دو بارداری قبلی من متفاوت است. دکتر گفت آزمایشات اولیه شما خوب است و نیازی نمی بینم که غربالگری کنید. اگر مجبور بودم در آن سن آزمایشات را انجام دهم.»

اولین برخورد زارعی با کودک مبتلا به سندرم داون بعد از تولد بود. «وقتی فاطمه به دنیا آمد و او را در آغوش گرفتم، دیدم انگشتان کوچکش دو بند دارد. به سرعت متوجه شدم، اما مدام به خودم می گفتم که یک کودک معمولی فقط می تواند دو انگشت داشته باشد. زیرا یکی از علائم سندرم داون این است که برخی از این کودکان دو انگشت دارند. وقتی خواستم او را در آغوش بگیرم، مدام خود را کنار می کشید. مثل ژله توی دستم بود. تا صبح نخوابیدم. وقتی پزشک اطفال برای ملاقات نوزادان آمد. پرسیدم آیا فرزندم سندرم داون دارد؟ وقتی فاطمه را معاینه کرد; به من گفت بله متاسفانه! وقتی می خواست از در اتاق خارج شود به پرستار گفت: بیچاره مادرم. این جمله در گوشم زنگ زد و انگار تکرار شد. خیلی ناراحت شدم. احساس می کنم گناهی مرتکب شده ام و اکنون باید فرزندم را از تخت های دیگر پنهان کنم.»

فکر کردم اشتباه کردم

او درباره احساسات متناقض پذیرش و انکار تولد فاطمه ادامه می دهد: «وقتی دوستان دکترم برای ملاقات آمدند، از آنها خواستم که مرا به اتاق دیگری منتقل کنند. وقتی حرکت کردم فقط گریه می کردم و مدام از خدا می پرسیدم چرا من؟ مدام به خدا می گفتم که به دستورات دین عمل کردم و بنده خوبی برای تو بودم. کجا اشتباه کردم؟ فکر می کردم کودک مبتلا به سندرم داون پاسخ اشتباهات من است. وقتی خانواده ای به اتاق جدیدم نقل مکان کردند، من در همین حال بودم. مسئولان بیمارستان به من گفتند این خانواده باید کنارت بنشینند و تو نمی توانی تنها باشی. وقتی وارد شدند، زیر پتو رفتم و از آنها پنهان شدم. مادر خانواده نزد من آمد و از من خواست که با او صحبت کنم. از من پرسید چه شد؟ من داستانم را گفتم. از من پرسید فرزندت راه می رود؟ گفتم فکر کنم درست میشه. پرسید داری حرف میزنی؟ گفتم شاید بله. به من گفت از زیر پتو بیرون بیای و پسر 19 ساله ام را ببینم. در کنارم کودکی فلج مغزی را دیدم که حالش خوب نبود. او به من گفت که من این فرزند را دارم و از وجود او بسیار سپاسگزارم. یک وقت به این نعمت پی می بری و از این تسبیح ها خیلی ناراحت می شوی.

مادر فاطمه می گوید بعد از آن دیدار حرف های مادرش را جدی نگرفته اما بعد از گذشت 6 ماه از تولد فاطمه متوجه منظورش شده است. اکنون متوجه شده ام که خداوند چه نعمتی به من داده است و باید بسیار سپاسگزار آن باشم. در آن 6 ماه مدام غصه می خوردم که وقتی فاطمه اگیمی به دنیا آمد اشتباه کردم. من خیلی دعوا کردم. بعد از 6 ماه که پذیرفتم فاطمه سندرم داون دارد، ایستادم و هر کاری که لازم بود برای فاطمه انجام دادم. اولین کاری که انجام دادم کاردرمانی بود. احساس کردم که فاطمه در حین درمان پا خیلی ناراحت است و مشکل معده دارد. من دنبال کردم و با پزشکان مختلف صحبت کردم اما هیچکس متوجه نشد. بعدها پروفسور کجباف زاده متوجه شد که مثانه فاطمه فلج است و تا آخر عمر باید هر سه ساعت یکبار کاوشگر انجام شود.

تا 7 سالگی سرپرستی فاطمه را بر عهده داشتم

زارعی ادامه می دهد: «دکتر گفت این مشکل درمانی ندارد و باید تا آخر عمر همین کار را انجام دهید. ابتدا با اشک از فاطمه تحقیق می کردم. خیلی سخت بود و الان برای من سخت تر شده است. دوباره با ادامه درمان متوجه شدم که فاطمه تعادل لازم برای بالا رفتن از پله ها یا سوار شدن به ماشین را ندارد. پس از MRI ​​سر؛ متوجه شدیم فاطمه دو تومور در ناحیه هفتم مخچه دارد که با بالا رفتن از پله ها و سوار شدن به ماشین تعادلش را از دست می دهد. یعنی فاطمه فقط می توانست روی یک سطح صاف راه برود. اگر از پله ها بالا و پایین می رود باید به من کمک می کرد. من تا 7 سالگی فاطمه را بت می کردم. از 2 تا 7 سالگی فاطمه را به کاردرمانی بردم و بالاخره در 7 سالگی فاطمه توانست راه برود. اقدامات انجام شده اگرچه اقدامات خطرناکی نیست اما باعث این مشکل شده است.

مادر فاطمه نیز در مورد مدرسه رفتن فاطمه با چالش هایی مواجه بود. او همچنین می گوید که فاطمه 15 ساله مدل چند برند پوشاک شده است: «مدرسه اجازه نداد پیش فاطمه بمانم. به همین دلیل شروع به یادگیری فاطمه کردم. علاوه بر این، فاطمه را در کلاس نقاشی ثبت نام کردم و اکنون به صورت حرفه ای نقاشی می کند. علاوه بر این، من فکر می کردم که از فاطمه به دلیل چهره متفاوتش به دلیل سندرم داون; من از او به عنوان الگو استفاده می کنم. من از خانه با وسایل ساده شروع کردم. اما بعداً توجه او را به خود جلب کرد و بسیاری از عکاسان فاطمه را به عنوان مدل دعوت کردند.

من همه چیز را مدیون فاطمه هستم

می گوید وقتی فاطمه به دنیا آمد، دو فرزند دیگرشان 16 و 9 ساله بودند. حدود 6 سال پیش تشخیص داده شد که همسرش به سرطان مثانه مبتلا شده و اکنون هم از فاطمه و هم از همسرش مراقبت می کند. او تا دو سالگی فاطمه در بیمارستان بقیع پرستار بود و پس از به دنیا آمدن فاطمه، زود بازنشسته شد تا از فرزند مبتلا به سندرم داون مراقبت کند. “من اصلا آدم قوی ای نبودم. شاید از وقتی فاطمه به دنیا آمد روحیه ام رشد کرده است. الان احساس می کنم خیلی قوی شده ام در حالی که قبل از فاطمه اینطور نبودم و خیلی زود کم می شود. الان احساس می کنم. که در مواجهه با مشکلات فعلی ام مثل کمبود داروی همسرم یا داروی خود فاطمه، مدیون فاطمه هستم، او باعث رشد روحی من شد، همیشه می گویم وقتی خدا این بچه ها را به ما می دهد، پشت شانه های ما می ایستد. اصلاً آواز نخوان و گاهی احساس می‌کنم خدا کنار شانه‌ام ایستاده و به من می‌گوید سخت برو، شاید گاهی خسته شوی، اما نشانه‌هایی در مسیرت بگذارد که احساس کنی.

انتهای پیام